AHC-Deutschland e.V.

Alternierende Hemipegie / alternating hemiplegie of childhood

Wir über uns .

 

Wir sind ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen.
Zur Zeit gehören unserem Verein 34 Familien an.
Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten.
Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben.      


Der Schwerpunkt unserer Präsenz wird auch auf umfassender Information zur Krankheit und zur Hilfe für Betroffene und deren Angehörigen liegen.
Dieser Bereich wird sicher von großem Interesse für Sie sein.

Schauen Sie doch einfach demnächst noch einmal vorbei! Wir bemühen uns um ständige Aktualisierung und Komplettierung unserer Seite.

 

Transparenz und Unabhängigkeit

Der AHC-Deutschalnd e.V. ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bausteine unserer Glaubwürdigkeit – und der unserer Mitglieder.

 

Selbsthilfeorganisationen sind zur Durchführung ihrer Aufgaben auf ffinanzielle Unterstützung angewiesen. Es gibt begrenzte Mittel der öffentlichen Hand und der Sozialleistungsträger. Weitere Finanzquellen sind das Sponsoring von Wirtschaftsunternehmen und Spenden von Privatpersonen.

Vertrauen ist unser Kapital

Als neutrale Instanzen im Gesundheitswesen, bei denen sich Betroffene Erfahrungswissen und Rat holen, müssen Selbsthilfeorganisationen ihre Unabhängigkeit sicherstellen. Die ACHSE und ihre Mitglieder verpflichten sich daher, die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE einzuhalten. Sie regeln die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen.

 

BAG Leitsätze

Die zentralen Inhalte der BAG Leitsätze SELBSTHILFE sind:

  • Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.
  • Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.
  • Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.
  • Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.
  • Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.
  • Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.
  • Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln - womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?

Hier ffinden Sie die kompletten Leitsätze der BAG. 

 

Selbstverpflichtung zur Transparenz

      



 

Wir, der AHC-Deutschland e.V. ,  verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: AHC - Deutschland e.V.
Anschrift: Urftstrasse 7 ; 53945 Blankenheim
Gründungsjahr: 1997

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Der AHC-Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisationen für  Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Wir treten für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange von Menschen mit dieser Seltenen Erkrankung und ihre spezifischen Probleme. Wir beraten und unterstützen Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten.  Wir fördern das Wissen über diese Erkrankung in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung
Selbstverpflichtung zu den BAG-Leitsätzen
Unser Flyer  


 3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein  AHC-Deutschland e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2013 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes St. Augustin, StNr. 222/5730/1052, vom 16.03.2015 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des

AHC-Deutschland e.V.

Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:

 Ralf Müller, Vorsitzender des Vorstands
Matthias Zepik, stellv. Vorsitzender des Vorstands
Christine Fritsch, Schatzmeister
Ana Kockhans , Schriftführerin
 

5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2016. 

   


6. Personalstruktur
Der AHC - Deutschland e.V. verrichtet seine Arbeit ausschließlich mit ehrenamtlich tätigen Personen aus dem Kreis des Vorstandes und der Mitglieder.  


    7. Angaben zur Mittelherkunft
    Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2015.

    8. Angaben zur Mittelverwendung
    Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2015.


    9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
    Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit des AHC-Deutschland e.V. mit Dritten liegt nicht vor. Der AHC-Deutschalnd e.V.  ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V. sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Außerdem  

    im BvkM , beim Kindernetzewerk , und dem Verband der internationalen  

    AHC Organisationen AHCIA .

     

    10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
    2016 erhielt  der AHC-Deutschland e.V.  keine Zahlungen, die über zehn Prozent der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten. 

    GKV - Geminschaftsförderung des Krankenkassenverbandes

     

    Wie viele andere Vereine und Verbände der Selbsthilfe werden auch wir auf Antrag durch die GKV - Gemeinschaftsförderung unterstützt und finanzieren dadurch einen Teil unsere Vereinsaktivitäten.

    Für das Jahr 2016 wurden wir durch die GKV  mit einem Betrag von 5000,00€ unterstützt.