Nun ja. Wenn man sich mit so viel Vorbereitung u einem Internationalen Treffen zusammenfindet, sollte man auch mit einem Ergebnis wieder nach Hause fahren. Es ist nicht so, das es gänzlich Ergebnislos gewesen ist. Aber Fakt ist, das man auch keine konkreten Ergebnisse mit nach Hause genommen hat. Das Treffen war als ein erstes Kennenlern-Meeting angedacht gewesen. Dementsprechend waren auch die Aktivitäten nicht bis ins Detail vorher geplant gewesen. Man hatte zuerst nur einmal mehrere Termine für Treffen und Gesprächsrunden angesetzt damit sich die anwesenden Teilnehmer erst einmal ganz persönlich miteinander austauschen konnten. Parallel zu diesem Treffen der Patientenvertreter fand auch ein Meeting des Ärztekollektivs unter dem Dach der ENRAH im nEuroped-Projekt statt. Da gab es dann auch ein gemeinsames Meeting , oder besser gesagt eine Vortragsreihe einiger Mediziner, die über teilweise nationale Untersuchungsreihen, aber auch über in Planung befindliche Europäische Untersuchungen und Projekte berichteten. Auch wurde ein kurzer Überblick über die Auswertung der Fragebogenaktion aus dem ENRAH-Projekt gegeben. Diese brachte aber nichts weltbewegendes neues für uns. Es bestätigte allerdings im großen und ganzen das was wir bis jetzt schon über die AHC und ihre Eigenarten wissen. Des weiteren wurde auf Seiten der Mediziner darüber gesprochen den Fragebogen auf Grund dieser Ergebnisse undder sich daraus ergebenden neuen Fragen eventuell zu erweitern und zu aktualisieren. Das heißt für uns alle, das es vielleicht zu einer weiteren Datensammlung kommen könnte, wobei diese wahrscheinlich durch die behandelnden Ärzte durchgeführt werden wird.Wir als Patientenvertreter haben uns in einem Workshop dann um einen Fragenkatalog für diese neue Datensammlung gekümmert und unsere Meinungen und Wünsche bzw. Anregungen dazu abgegeben. Es wurden konkrete Aussagen über den nötigen Bedarf und über konkrete Forderungen an die Mediziner weitergegeben.Es soll also in der Tat so sein, das hier ein Patientenvertreter und die Ärzte und Forscher ganz eng und direkt an einem Projekt arbeiten sollen.Das wäre natürlich, wenn es denn so klappt eine ganz tolle Sache und eine Chance für die AHC. Des weiteren wurde den Patientenvertretern über EURORDIS nun auch eine Komunikationsplatform zur Verfügung gestellt, was im Moment eigentlich nur aus einer überwachten und geleiteten Mailing-List besteht, aber im Laufe der Zeit weiterausgebaut werden kann. Wie das dann erweitert werden kann sollen wir selbst entscheiden.Es wird also im Laufe diesen Jahres ein zweites Treffen geben, wo es denn dann schon etwas konkreter wenden könnte oder vielmehr auch sollte. Bis dato ist aber noch kein Termin angesetzt. Dazu wird es dann auch wieder einen Bericht geben.
In der Planung steht im Herbst nun das Folgetreffen der Europäischen AHC-Organisationen diesmal in Brüssel. Dort hoffen wir dann weiter auf unsere gemeinsamen Ziele hinarbeiten zu können.
