Hier eine kurze Zusammenfassung der Veranstaltung in Essen.
Veranstaltungsort war das relativ neue Einkaufszentrum am Limbecker Platz. Als solches war es auf jeden Fall eine guter Wahl. Es war genügend Platz da, man saß nicht in der Einflugschneise der Kaufwütigen Kundschaft, und es war trotzdem genügend Publikumsverkehr vor Ort gewesen. Ok es hat im Endeffekt noch hier und da an Organisatorischen Details gefehlt, aber die wurden so weit möglich noch schnell am Morgen geändert. Andere Sachen wie z.B. eine bessere Beschilderung und Hinweisschilder im und vor dem Haus müssen beim nächsten mal verbessert werden. Es wurde die Presse eingeladen, im Vorfeld gab es Artikel in der Zeitung und eine Radioreportage von der Veranstaltung.
Es waren auch einige Ärzte eingeladen, die dann dort für Gespräche zur Verfügung standen. Soweit ich das mitbekommen habe, ist das Angebot aber nicht sehr ausgiebig angenommen worden. Das lag aber bestimmt auch an der etwas ungenügenden Vorankündigung des Programms. Leider war kein Neurologe dabei gewesen den man mal auf uns aufmerksam hätte machen können. Man muss aber auch sehen das es nicht so viele neurologischen Erkrankungen bei den seltene Erkrankungen wie die, die einen organischen oder genetischen Hintergrund haben. Ob wir aus den Veranstaltungen Nutzen ziehen können, werden wir auch erst im Laufe der Zeit sehen können. Ich glaub allerdings das es sich in Grenzen halten wird. Aber es ist wichtig das wir uns immer wieder präsentieren und in Erinnerung bringen.
Wie schon angekündigt haben wir uns an den Aktionen
zum " Tag der seltenen Erkrankungen " an verschiedenen Standorten
beteiligt. Trotz unserer doch sehr kleinen Anzahl an Mitgliedern haben wir es geschafft uns an drei Standorte zu präsentieren. Dies waren Berlin , Köln und Stuttgart. Wir
möchten allen die durch Ihr ehrenamtliches Engagement zum gelingen der
Aktionen beigetragen haben einen herzlichen Dank aussprechen.
Im Shopping-Center ALEXIA haben diverse Selbsthilfegruppen der ACHSE e.V., so auch der AHC – Deutschland e.V., mit Flyern und Plakateninteressierte Mitbürger über die unterschiedlichen Krankheitsbilder informiert.
Die Organisation hatte freundlicherweise Herr
Fliegel vom gemeinnützigen Selbsthilfeverein ph e.v. übernommen.
Gegen 11:00 Uhr sind die Teilnehmer zur Weltzeituhr
auf dem Alexanderplatz gegangen um dann gegen 11:30 Uhr mehrere hundert
Luftballons, an jedem war eine Postkarte befestigt, zum Teil mit ganz
persönlichen Wünschen der Betroffenen, aufsteigen zu lassen. Ein kurzer Bericht
über diese Aktion wurde am selben Tag
vom rbb (Rundfunk Berlin Brandenburg) in der Berliner Abendschau
gesendet.
Auch für musikalische Unterhaltung war gesorgt.
Start frei!
In Köln war der Veranstaltungsort die Kinderklinik in der Amsterdamerstrasse 59. Die Organisation lag bei Herrn Isemann von der DSAI e.V. Dort konnten wir unsere Stände in einem Hörsaal der Fakultät aufbauen. Auch hier war ausreichend Platz um sich mit Flyern, Plakaten und Infomaterial zu präsentieren. Professor Dr. Weis richtete ein Grußwort an alle anwesenden und freute sich gleicher- maßen über die große Teilnahmerzahl in seinem Hause.Neben uns waren noch 12 weitere Selbsthilfegruppen vertreten.
Anschließend wurden die Anwesenden auch durch die Bürgermeisterin der Stadt Köln die gleichzeitig auch die Schirmherrschaft der Aktion in Köln übernommern hatte, begrüsst.Sie hob bei Ihre Ansprache die Wichtigkeit der Selbsthilfearbeit für jeden einzelnen hervor, und dankte gleichzeitig der Klinikleitung für die gute Kooperation und das Versprechen, auch in Zukunft immer einen Veranstaltungsort für den Tag der seltenen Erkrankungen bereitzustellen.
Als dritte im Bunde richtet dann auch die Geschftsführerin der ACHSE e.V. ( Allianz Chronich seltener Erkrankungen ) Frau Miriam Mann das Wort an die Zuhörer. Sie freute sich über die große Teilnehmerzahl und ermutigte alle, doch diese Gelegenheit der Öffentlichkeitsarbeit und Informations- vermittlung so umfassend wie nur möglich auszunutzen.Sie sprach auch über die Bedeutung dieses Tages auch im Zusammen- hang mit der Tatsache, das dieser Tag gleichzeitig in vielen deutschen Städten und in fast allen europäischen Ländern als der Tag der seltenen Erkrankungen organisiert sein soll.
Als Rahmenprogramm für die kleinen Besucher war ein Zauberer engagiert worden, der es verstand nicht nur die Kinder zum Lachen zu bringen.
Schnell kamen die Besucher und auch die Vertreter der verschiedenen Organisationen ins Gespräch.
Wie auf allen Aktionstagen so wurden auch in Köln gegen 11.30Uhr die vorher aufgeblasenen Ballone zum Start vorbereitet. An jedem Ballon hing eine Karte die mit einem Wunsch oder einem Anliegen der erkrankten Menschen beschriftet war.
An einem schönen sonnigen Tag konnten wir auch in Stuttgart in der Fußgängerzone unserer Stand zusammen mit einigen anderen Selbsthilfeorganisationen aufbauen.
Um 11.15h hielt Fr. Dr. Eisenmann , die man
als Schirmherrin gewinnen konnte, eine kleine
Ansprache.
Leider konnten wir nicht wie geplant alle Luftballone zusammen starten lassen, wegen des Luftverkehrs, aber trotzdem war die Aktion nicht zu übersehen und hat ihr Ziel hoffentlich auch so erreicht.
