• www.ahckids.dk    (Dänemark)
• www.afha.org       (Frankreich)
• www.aiseaonlus.org     (Italien)
• www.ahckids.nl     (Niederlande)
• www.aesha.org     (Spanien)                                                                                                                                                      
  
  www.eurordis.org
• www.enrah.net
• www.nakos.de   (  Liste der Sebsthilfegruppen )
• www.epilepsie-Informationen.de  (website Prof.Dr.med.Siemes)
• www.achse-online.de   Startseite ACHSE  (Allianz seltener Krankheiten)
• www.achse.info  Datenbank der seltenen Krankheiten
• friedrich.ebinger [at] med.uni-heidelberg.de    (Dr. Ebinger an der Uni Heidelberg)       

Hier ein Link zum Forum der französichen Organisation.Es ist alles in englisch , aber hier werden zu vielen Fragen und Problemen hilfreiche Tips gegeben.

http.//www.health.groups.yahoo.com/group/afha/