Willkommen zur ersten Ausgabe des internen Mailingsvon ENRAH! Ich hoffe Sie hatten eine sehr gute Sommerpause und freuen sich auf einen aufregenden und ereignisreichen Herbst. Wie Sie an dem Update sehen können, hat der vergangene Sommer einige spannende und interessante Entwicklungen gebracht.
Das ENRAH Patientenregister hat die unglaubliche Zahl von 155 Einträgen erreicht und kann bald für Analysenund Studien geöffnet werden. Eine weitere fantastische Neuigkeit kommt aus den Niederlanden von der Gruppe um Paul Casaer und Chris von Geet vom KU Leuven Hospital, wo sie einige AHC Patienten untersucht haben und ein Muster von Abnormalitäten / Abweichungen der Blutplättchen dieser Patienten entdeckt haben. Und gerade letzte Woche hat sich die "Public Health European Agency"* entschieden, die Finanzierung für den ENRAH-Vorschlag eines europäischen Netzwerks für seltene neurologische paroxysmale Krankheiten "nEUroped" zu bewilligen. *"Public Health European Agency": Wir fanden zwei evtl. mögliche Quellen: 1. Public Health Executive Agency: http://ec.europa.eu/phea/index_de.html ? 2. european public health alliance: http://www.epha.org ? Die ??? für ENRAH in den kommenden Monaten wird sein, die Events unter Beachtung der Bedürfnisse der von AHC-Betroffenen zusammenzubringen. Es gibt vier wichtige Elemente für den Erfolg: Unsere Mission, eine starke Organisation, gute Kommunikation und Führungsstärke. Bei der zweiten Generalversammlung am 23. Juni 2007, kamen wir zusammen, um ENRAH von einer selbständigen projektunterstützenden Organisation in eine starke Mitgliederorganisation umzuwandeln. Wir haben dort klar unseren Standpunkt im Sinne unserer Mission vertreten. Wir brauchen mehr Personen aus unseren Reihen, die Führungsaufgaben in den Gebieten unsere Fachbereiche übernehmen. Wir brauchen Dialog, Partnerschaft und Zusammenarbeit zur gleichen Zeit. Der ENRAH Newsletter bietet Ihnen eine Plattform dafür. Nehmen Sie teil und viel Vergnügen. Tsveta Schyns ENRAH Generalsekretärin ENRAH SCHREITET VORAN: - Funktionale Abnormalitäten der Blutplättchen bei einigen AHC-Patienten - Aktualisierung des ENRAH-Patientenregisters - nEUroped-Vorschlag für das Public-Health-Programm 07 wurde positiv beurteilt am 25.09.2007Neuer Absatz
- ENRAH knüpft Kontakte zu GEISER (Group of alliance, research and support for rare diseases) ENRAH SEKRETARIATS NACHRICHTEN - Generalversammlung 23.06.2007 - ENRAH für SME-Projekt endete am 30.06.2007 - Bewerbung beim Österreichischen Bundesministerium für Gesundheit um die Finanzierung eines Pilotprojektes für evidenzbasierte Studien. - Brief vom Vorstand an das HC-Forum - ENRAH wird eine Spende angeboten - Frau Tsveta Schyns wurde von EURORDIS (European Organization for Rare Diseases, http://www.eurordis.org) als ihre Vertreterin bei der PDCO [?] und bei der EMEA [?] nominiert. - Erste Ausgabe des internen Mailings.
