Nun steht bald wieder unser Mitgliedertreffen vor der Tür . Es sind nur noch wenige Wochen bis zum 15.04. Es haben sich auch schon viele angemeldet, aber ebenso haben wir auch noch Platz um den Kurzentschlossenen noch die Möglichkeit zur Teilnahme zu geben. Auch würden wir uns über interessierten Besuch aus dem medizinischen Bereich freuen. Die AHC ist schließlich eine sehr seltene neurologische Erkrankung. Bei Interesse melden Sie sich einfach mal bei uns.
Februar 2010
Auch dieses Jahr werden wir uns wieder an zwei Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen beteiligen. Diesmal wird es am 26.02.2010 in Berlin in den Vivantis Kliniken in Fridrichshain und im Essener Einkaufszentrum am Limbecker Platz Aktionen geben an denen wir beteiligt sind.
Juni 2009
Liebe Mitglieder, Liebe Leser
SELTEN BEWEGT - 4 Mio.Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen eine
mitfühlende Politik!
Am 27. September 2009 sind Bundestagswahlen. Damit
für die Betroffenen, ihre Familien und Angehörigen - d.h. für Sie! - und andere
interessierte Wähler erkenntlich ist, was die verschiedenen Parteien
diesbezüglich vorhaben, haben wir heute die 6 Parteien und Fraktionen, die
zurzeit im deutschen Bundestag vertreten sind, die beigefügten Fragen gestellt.
Dieses Papier ist auf unserer Website veröffentlicht. Wenn die Antworte
vorliegen, werden sie ebenfalls online gestellt.
Nun ist unser Mitgliedertreffen in Uder schon wieder vorbei. Es war auch dieses Jahr wieder sehr schön gewesen alle Familien wiederzusehen. Wie im letzten Jahr auch schon kann man sich ab sofort wieder für das Treffen im nächsten Jahr anmelden. Der Termin ist folgender.:
15.04.2010 bis zum 18.04.2010
Wir freuen uns, das schon so viele von dieser Möglichkeit Gebrauch gemacht haben. Auf diesem Wege möchte ich gleichzeitig auch wieder alle betroffenen Familien dazu einladen ein schönes Familiäres Wochenende mit uns zu verbringen um uns ganz unverbindlich kennen zu lernen.
Vom 07.05.2009 bis zum 10.05.2009 veranstaltenwir wieder unsere Jahreshauptversammlung mit Familientreffen. Wer noch Interesse hat uns zu besuchen, kann sich noch mit uns in Verbindung setzen und sich anmelden unter rmueller [@] ahckids.de. Wir treffen unswie immer in Uder.
Bildungs- und Ferienstätte Eichsfeld Eichenweg 2 37318 Uder Thüringen
Nun steht auch das erste europäische Meeting von Vertretern aller AHC-Organisationen am 20/21.03.2009 in London an. Auch wir nehmen daran teil, um die Arbeit an einem gemeinsamen Netzwerk zu unterstützen. Wir werden später hier ausführlich über das Treffen berichten.
Februar 2009
Am 28. Februar 2009 werden wir nun aktuell an drei Aktionen zum Tag der seltenen Erkrankungen teilnehmen. Wir werden somit in Berlin , Köln uns Stuttgart einen Stand zusammen mit anderen Selbsthilfeorganisationen aufbauen, und uns dann dort präsentieren und hoffentlich gute Gelegenheiten haben uns einer breiten Öffentlichkeit näher zu bringen. Nach Abschluss des Tages und Zusammenfassung der Ergebnisse werden wir einen kleinen Bericht über den Tag veröffentlichen.
Dezember 2008
1st nEUroped Extendet Network Meeting / London 20/21.03.2009
Am
21. März wird in London ein Treffen der Vertreter aller europäischen
AHC-Organisationen stattfinden. Es wird organisiert und gefördert
durch EURORDIS. Auch wir werden in London teilnehmen um die Arbeit am europäischen Verbund zu unterstützen. Nähere Info´s dazu gibt es später noch dazu.
Oktober 2008
Auf der Mitgliederversammlung am 24.10.08 haben wir uns als neues Mitglied bei der Achse vorgestellt. Erwartungsgemäß ist unser Verein dann bei der Abstimmung in die Gemeinschaft der ACHSE e.V. aufgenommen worden.
Ausserdem sind wir auch seit dem 01.10.2008 Mitglied bei der EURORDIS. Auch hier haben wir uns schon vor fast einem dreiviertel Jahr um Mitgliedschaft beworben. Mussten aber auch hier wie auch bei der ACHSE auf die nächste Versammlung warten bis wir einen Bescheid bekamen.
Am 28.02.2009 soll der Tag der Seltenen Krankheiten organisiert
werden, wo auch wir in Zusammenarbeit mit allen anderen Mitgliedern der
ACHSE an die Öfffentlichkeit gehen wollen, um die seltenen Krankheiten,
wo wir als derzeit kleinsten Gruppierung wahrlich zugehören, einem
größeren Publikum in ganz Deutschland bekanntzumachen.
Info´s zum ersten Tag der seltenen Krankheiten am 29.02.2008 findet Ihr hier.
Wie der nächste Tag organisiert wird und wie unser
Mitwirken aussehen kann werden wir rechtzeitig bekanntgeben. Haltet euch
bitte diesen Termin schon einmal frei.
September 2008
Am 24.10.2008 und 25.10.2008 findet in Hohenroda die Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. statt,
wo wir uns als Verein vor einiger Zeit schon um eine Mitgliedschaft
beworben haben. Diese wird nun auf dieser Versammlung mit der
abschließenden Wahl der Mitglieder abgeschlossen.
Wir haben nun auf dieser Versammlung die Möglichkeit
uns kurz vorzustellen und die anderen Mitglieder über uns zu
informieren. Zu diesem Zweck werden wir dort vrtreten sein.
Mai 2008
Auf unserem Treffen haben wir unseren neuen Flyer vorgestellt. Es können ab sofort Exemplare zur Auslage in Praxen und Kliniken und zur eigenen Information über unser Kontaktformular bestellt werden. Der Fleyer wird in kürze auch hier auf der Website zu sehen sein.
März 2008
Unser nächstes Treffen steht vor der Tür. Wir möchten alle Betroffenen die Interesse haben sich bei uns einmal umzusehen und mit uns zu sprechen dazu einladen, uns bei unserem Treffen in Uder/Thüringen zu besuchen. Bei Interesse melden Sie sich bitte umgehend unter rmueller [at] ahckids.de oder 02222/61279. Alles nähere erfahren Sie dort.
März 2008
Wie wir vor einigen Tagen erfahren haben , ist in Montreal/Kanada eine 44 Jahre alte Dame die an AHC gelitten hat verstorben. Sie verschied einige Tage nach einem schweren Anfall von dem Sie sich nicht mehr erholt hat.Während der letzten Monate war schon eine Verschlechterung Ihres Allgemeinzustandes beobachtet worden.
April 2007
Uns erreichte aus den USA die Nachricht über den Tod eines weiteren Kindes das an AHC erkrankt war. Jesse war gerade 20 Jahre alt. Sie war schon seit mehr als zwei Jahren Bettlägerig. Sie hatte allerdings auch noch anderen Krankheiten. Genaueres war leider noch nicht zu erfahren. Es wird wohl noch überlegt einige Untersuchungen zu machen. Ich hoffe das wir im Juni mehr erfahren.
Oktober 2006
Am 18 Oktober ist aus bisher ungeklärter Ursache der 28-jährige Sylvian verstorben. Er gehörte der französichen AHC-Gruppe "Afha" an.
