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In diesem Jahr findet unser alljährliches Familientreffen mit Jahreshauptversammlung in der Zeit vom 01.05. bis zum 04.05.2014 statt. Wie immer verweilen wir für diese Tage in der Familienbildungsstätte in Uder in Thüringen.




Wie jedes Jahr haben wir uns auch wieder in diesem Jahr am Tag der Selltenen Erkrankungen in Essen und Mainz mit einem Infostand beteiligt.
Mehr dazu finden sie hier.



Am 18 Januar feiern wir nun schon zum zweiten male den Internationalen Tag der AHC. An diesem Tag vor zwei Jahren wurde das ATP1A3 Gen als Ursache für die Alternierende Hemiplegie gefunden. Wir wollen an diesem Tag mit Aktionen, Werbung und Information auf uns aufmerksam machen.


 
   
   
   
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