Vielen Dank für Ihren Besuch auf unseren Veranstaltungen in Berlin und Essen. Es war wieder schön zu sehen, das es vielen Menschen doch sehr wichtig ist andere zu Unterstützen . Wir hatten einen schönen und erfolgreichen Tag und wir hoffen natürlich auch, das dieser Erfolg auch noch etwas anhält.
In Kürze, nach unserer diesjährigen Mitgliederversammlung, werden wir auch wieder Berichte und Bilder von dn Veranstaltungen hier veröffentlichen.
In Naher Zukunft werden wir auch mit einer neuen Publikation aufwarten können, die Sie sich dann gerne bei uns kostenlos bestellen können, bzw. die hier auch als Download zur Verfügung gestellt wird.
Wir sind ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen. Zur Zeit gehören unserem Verein 27 Familien an. Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten. Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben.
Der Schwerpunkt unserer Präsenz wird auch auf umfassender Information zur Krankheit und zur Hilfe für Betroffene und deren Angehörigen liegen. Dieser Bereich wird sicher von großem Interesse für Sie sein.
Schauen Sie doch einfach demnächst noch einmal vorbei! Wir bemühen uns um ständige Aktualisierung und Komplettierung unserer Seite.
